近些年国外医疗科研及基因技术的快速发展给所有患者家庭带来了一丝希望，一丝曙光！我们急迫需要促成这些医疗成果能尽快在中国落地实施。因为...！因为...！孩子的生命或只有30岁！没有时间无尽的等待。于是我们自发创办社会组织，自助互助，抱团取暖！开展多样化公益活动，促进医疗医药科研，呼吁政府加强支持,服务自己同时也服务社会。这就是我们创办患者组织的初心。我们与众多社会组织不同，我们有着双重身份，我们是服务提供者也是服务的使用者！
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
愿景
愿多方努力促进社会文明发展，加快医学进步。
愿患者在不久将来，将盼到疾病治愈机会的到来！
2016年在深圳市民政局登记注册的市级民办非企业单位
罕见病DMD！男孩杀手！
中国患者约6-10万
罕见病DMD，也有人称它为超级癌症，约每3500名男孩出现一例，出生时家人不一定能发觉异样，但随着孩子年龄增长至4－5岁时，会出现步态异常。12岁左右失去行走能力。25岁时全身性肌肉萎缩，随之是心肺功能逐渐衰退，平均寿命25~30岁。在中国，DMD患者约6-10万人！该疾病从人类最初记载至今已超过180余年，至今无有效治愈方法。科学的进步，人体基因技术的发展，成为患者一生的期待。这种罕见病有个绕口的中文名称：进行性肌营养不良症！
进行性肌营养不良症
九大类型
进行性肌营养不良症,是一种罕见的神经肌肉疾病,导致肌肉进行性萎缩.大致分为以下类型。（右图来自“Wonder-Sir”微信公众号）
1.杜氏型肌营养不良（DMD）
2.贝克型肌营养不良(BMD)
3.面肩肱型肌营养不良(FSHD)
4.肢带型肌营养不良(LGMD)
5.眼咽型肌营养不良(OPMD)
6.远端型肌营养不良(DD)
7.强直性肌营养不良(DM)
8.Emery-Dreifuss肌营养不良(EDMD)
9.先天性肌营养不良（CMD)
我们是家长组织、患者组织
提倡引路，非施舍
双重身份即是服务者也是服务使用者
自助互助,抱团取暖
2018年5月11日 ，中国政府五部门联合首次确定并发布罕见病目录。进行性肌营养不良症正式纳入罕见病分类。
我们是服务提供者也是服务使用者，双重身份让我们更加与众不同。
通过发展面向社会的公益项目，科普疾病知识，影响社会，同时促进我国医疗科研的开展。
通过开展面向患者群体的公益项目，提供生活关怀与心理疏导，帮助及解决每个患者家庭的实际困难，解决社会问题。
包括支持我们面向社会公益及患者救助外
如何参与我们的项目
企业，单位类：可以进行企业社会责任事业推广、产品合作、活动冠名等
如果您是医疗医药企业，更可与我们进行医疗需求评估、开发、定制、推广等产品相关项目合作
社会组织、基金会类：协办或主办公益项目、共同参与调研、解决社会问题
个人类：成为我们的科普志愿者，活动执行志愿者；更可加入我们的公益项目部，成为我们的专业伙伴，发展公益事业
如果您是医疗医药企业，更可与我们进行医疗需求评估、开发、定制、推广等产品相关项目合作
社会组织、基金会类：协办或主办公益项目、共同参与调研、解决社会问题
个人类：成为我们的科普志愿者，活动执行志愿者；更可加入我们的公益项目部，成为我们的专业伙伴，发展公益事业
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