Musclar Dystrophy Baby Care Center
DMD罕见病在中国约6-10万人
DMD罕见病属于中国《第一批罕见病目录》中认定的一种罕见疾病,又名:进行性肌营养不良症。平均3500名男孩出现一例,患者通常在3-4岁步态异常,12岁下肢瘫痪致残,25岁左右死于心肺衰竭。在中国约6-10万名患者,目前无药可治。社会文明及医学突破成为患者终身的期待。

DMD是当前医学最热门的基因疗法对象之一
推动药物研发与临床研究
基因疗法是当前对DMD疾病全球医学研究最热门课题之一。全球顶尖医药企业均争先恐后开展相关药物研究工作。2017年开始在欧美国家,陆续已有医药企业已经进入到人体临床试验阶段。随着近几年的多方努力及推动,中国患者群体的呼声及市场需求已经逐渐被商业发现,这些情况都在得到改变,基础数据研究及疾病科普宣传成为当前推动社会进步重要工作之一。


Disease Management System 设计思路
与医学科研共同努力

设计初衷:助力医疗科研,促进政府关注,与医学科研共同努力,早日实现疾病攻克,为患者寻找新生!                                             

Disease Management System简称:DMS系统。使用最新的云服务进行大数据分析,整理,归纳,为医药科研提供更精准,更有效的数据支持。同时也服务患者个人整理病情数据。



提高效率,有利科研,有利患者
接纳性大,用户多,数据多,
患者组织是非营利机构,能组织起医疗机构外的患者群体。更能在社会及商业中中充当各利益方平衡的角色,助力科研单位、医药机构、政府部门等实现更加顺畅的流程。  

DMS系统面向所有患者群体开放,归纳来自全国所有各医疗机构的报告数据。接纳性大、用户多、数据多。

患者家庭最期待科研进展,同时也是药物的需求方,有着最高的推动力!对疾病治愈的渴望超过任何人。促进医学研究的开展,就是放大疾病治愈的希望。
由患者组织推动的基础大数据
自主设计,服务全球
冻力宝贝关爱中心是2016年在深圳市注册登记的一家民办非企业单位。主要由专业执证社工及家庭志愿者组成。

DMS系统由是患者家庭出资及募捐资金自行设计完成基础框架搭建,我们希望有专业的医疗数据公司、医药公司助力完善该系统,与我们共同推进医疗医药科研。
Disease Management System 系统
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